Il Linfedema: vite a confronto

La gestione del Linfedema, risulta ancora un percorso ad ostacoli. Gambe gonfie, proporzioni perse tra asimmetrie di corpi che faticano ad entrare nei vestiti e nelle scarpe. Donne che si sentono a metà nel gonfiore e affaticamento degli arti e rinunciano a un vestito desiderato per un paio di pantaloni extra large, nel quale annegare le proprie forme, l’obesità, il sovrappeso cronico, i disagi fisici e psicologici.

Si comprano calzature comode con i lacci, perché le fibbie non basterebbero a chiuderle perfettamente, si indossano camicie che non facciano trasparire la differenza tra le braccia, perché l’una invidierà a vita la sinuosità dell’altra e le dita non rispondono bene all’articolazione. I bambini imparano precocemente a fare i conti con la diversità, con i disagi di ciò che è possibile fare o meno, nel sentirsi incompresi e sottovalutati, tra la superficialità e la mancata empatia delle persone.

Moltissime testimonianze di chi si sente indifeso, non tutelato, prigioniero di una diversità che altri continueranno a cucire loro addosso, giorno dopo giorno, sollevando mura di disinformazione e non curanza, perché ciò che non si conosce genera paura o si vede solo ciò che si vuol vedere.

Quando si parla di rarità si dovrebbe pensare a una cosa bella e unica. A volte non è così. Il Linfedema è una malattia rara che colpisce uomini, donne e bambini, con effetti anche invalidanti per tutta la vita. Non si dovrebbe vedere questa rarità come una sventura che tocca a pochi e per questo, di scarso interesse, come non ci dovrebbero essere, per le istituzioni, cittadini di serie A e altri di serie B.

Nelle realtà di camici bianchi, di terapie, di attese e valutazioni, nella ricerca di senso di quanto accade quotidianamente, nelle istituzioni che si perdono tra burocrazia e organizzazione, non ci si può arrogare il diritto di cancellare speranze e certezze, di chi attende in lunghe liste di attese, il riconoscimento dei diritti, degli ausili, di significative aspettative di riuscita.

Ci sono madri che lottano per i propri figli, perché c’è ancora molto da fare, nell’oscillare tra speranze e impotenza del veder scorrere sotto i propri occhi, disaccordi, disagi di malasanità e disattese delle istituzioni, di quel mondo fatto di leggi, prescrizioni, diagnosi, sostegni che si muove male oltre che troppo a rilento.

Ci si confronta con l’importanza del prendersi cura di sé in relazione a qualcosa che si ha la certezza non guarirà mai. Si cerca di non arrendersi allo sconforto, alla stanchezza, perché ci sono risorse che, dicono spettino di diritto, ma alla fine non si rendono quasi mai disponibili, in dispendi personali di costi e di un tempo che resta vuoto a perdere. Non ci sono istruzioni per l’uso uguali per tutti, per chi deve imparare a fare i conti con il linfedema, come specchi che riflettono ogni giorno, immagini diverse.

Le difficoltà nascono dal numero esiguo di centri riabilitativi specializzati, dall’impossibilità di effettuare regolarmente le terapie, dalle lunghe liste per ricevere assistenza, dalla non adeguata distribuzione. Ritardi nelle terapie che comportano evoluzioni irreversibili della malattia, con effetti invalidanti. Leggi approvate ma non applicabili concretamente. Occorre non dimenticare che dietro le diagnosi, le documentazioni e i numeri, ci sono sempre le Persone, e dietro le sofferenze, la dignità.

Parlatene, sempre e comunque, perché anche se avrete mosso anche una sola nuova coscienza verso la sensibilizzazione di temi importanti, ne sarà valsa comunque la pena.

Oggi la Camera ha approvato il testo del provvedimento diretto a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca e alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia di queste patologie. Nel testo si disciplinano diversi aspetti, dalla ricerca all’importazione di farmaci, fino al sostegno del lavoro di cura e assistenza per le persone affette da queste patologie. 

Oggi il Consiglio Comunale della mia città ne ha parlato, comunque e nonostante tutto.

Credo che ogni tassello nella costruzione di un Servizio Sanitario Nazionale incentrato sul concetto di ‘prossimità’, cioè della capacità di essere vicino a chi soffre di una malattia rara, sia una bandiera da tenere ben tesa perché nessuno debba mai sentirsi solo.

C’è sempre speranza di percorsi di sensibilizzazione che riusciranno forse in un domani non troppo lontano, a divenire parte viva della qualità e dei diritti di ciascuno.

Per la sensibilizzazione al Linfedema. Roberta Recchia

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